Gewoon Pech, als je moeder borstkanker heeft

In dezelfde periode dat ik geattendeerd werd op het boek Gewoon Pech kreeg ik in mijn praktijk een negenjarig jongetje aangemeld met klachten rond nachtmerries en lusteloosheid. In zijn vrije tijd hing hij wat thuis rond op de bank en was met geen stok de deur uit te krijgen. 's Nachts werd hij angstig wakker en kon pas weer in slaap komen in aanwezigheid van zijn ouders. In het intakegesprek kwam naar voren dat bij moeder vorig jaar borstkanker was ontdekt die inmiddels met positief resultaat was behandeld.

Na verloop van tijd, toen ik ouders en zoon beter had leren kennen, heb ik het boek van Esther Smid aan deze moeder gegeven en haar gevraagd om het in te zien en haar mening te geven.

Ik zal straks terugkomen op haar reactie. Nu eerst over het boek.

 

 

Het boek Gewoon Pech heeft een mooi vierkant formaat en is kleurrijk van vormgeving. Ter illustratie staan er tekeningen in, die gemaakt zijn door de dochter van de auteur. In kaders wordt in begrijpelijke taal uitleg gegeven aan moeilijke termen als mammografie, röntgenfoto, biopsie, oncologie en radiotherapie. Er is ruimte opengelaten voor opmerkingen en notities van kinderen die soms heel gedetailleerde gegevens betreffen zoals de onderzoek- of behandeldata, de aanwezigheid van uitzaaiingen, het soort behandeling. Daarnaast is er ruimte om aan te geven wat je als kind kunt doen om afleiding te zoeken, om je minder verdrietig te voelen of om je te kunnen ontspannen.

Bovendien worden veel uitspraken weergegeven van door de auteur geïnterviewde kinderen. Onder deze kinderen zijn ook de tweelingdochters van de auteur zelf. De uitspraken zijn geplaatst in een oranje gekleurd vlak en bieden zicht op de gedachten en verwerkingen van deze kinderen in hun confrontatie met een moeder, familielid of ander nabij persoon met borstkanker.

Het boek bestaat uit twaalf hoofdstukken. Hierin wordt het proces gevolgd vanaf het ontdekken van de ziekte tot en met het einde van de behandeling en het oppakken van het gewone leven.

Het kind wordt al in de inleiding aangesproken en krijgt uitgelegd voor wie het boek geschreven en hoe het te gebruiken is. De auteur geeft aan dat het geen boek is voor 's avonds in bed en dat je het stap voor stap moet lezen, het liefst samen met iemand anders, zodat je ervaringen en verdriet kunt delen. In hoofdstuk 2 en 3 wordt uitleg gegeven over borstkanker en de oorzaak ervan: 'Het heeft geen zin om lang te piekeren over de oorzaak, je komt er toch niet achter. Als iemand borstkanker krijgt, is dat gewoon pech.' Hoofdstuk 4 en 5 behandelen hoe de diagnose wordt gesteld en welke onderzoeken kunnen plaatsvinden. In hoofdstuk 6 t/m 11 komen de verschillende behandelingen aan bod zoals operatie, bestraling, chemotherapie, immuuntherapie en hormoontherapie met daarbij de vervelende bijwerkingen. Naast deze vaak wat technische en zakelijke informatie wordt veel aandacht besteed aan de gevoelens en belevingen. De angst, de zorgen van de kinderen over hun zieke moeder, het verdriet bij het kaal worden, de gevoelens van eenzaamheid en boosheid als er nauwelijks meer aandacht is voor het kind en de mogelijkheden om hier mee om te gaan.

 

In hoofdstuk 12 wordt beschreven hoe na afloop van alle behandelingen het gewone leven weer opgepakt wordt en dat de hoop voor de toekomst het zal moeten winnen van de angst voor de terugkeer van de kanker.

 

In de pers is er terecht lovend geschreven over het boek en de bruikbaarheid ervan (zie ook de recensies op www.gewoonpech.nl). Kennis over wat er aan de hand is en wat er gebeurt, kan het piekeren verminderen. Ook het delen met lotgenoten kan een heilzame werking hebben. In die zin is het boek een vorm van psycho-educatie.

 

Het lijkt me echter goed om ook stil te staan bij een aantal voorwaarden.

Het is geen zelfhulpboek voor kinderen dat ze op eigen kracht kunnen doorwerken. Als moeder/ouders zal je eerst zelf het boek goed moeten doorlezen om te kunnen besluiten of je het aankunt om het met je kind(eren) door te werken. Het vergt veel openheid van zaken op moeilijke momenten. Het is namelijk geen boek om pas na afloop, als alles achter de rug is, nog eens van begin tot eind door te nemen. Dat kan misschien wel, maar het boek lijkt vooral bedoeld om tijdens het ziekteproces in te zetten. De vragen in het eerste deel van het boek zijn in de verleden tijd gesteld: hoe ontdekte je moeder dat er iets mis was, hoe lang duurde het voordat ze de uitslag kreeg, hoe kreeg jij de diagnose te horen, enzovoort? Maar dan wordt overgestapt naar de tegenwoordige tijd, de tijd van vlak na de diagnose en die van de behandelingen: welke behandelingen heeft jouw moeder, hoeveel nachten moet ze in het ziekenhuis liggen, enzovoort?

Naast de meer zakelijke informatie wordt ook aandacht besteed aan emoties en gedrag: vind je het erg dat je kunt zien dat je moeder maar één borst heeft, ben je wel eens bang dat de ziekte terugkomt, heeft je moeder last van stemmingswisselingen? Het openlijk kunnen bespreken van al deze thema's kan, zoals de auteur uit eigen ervaring weet, een heilzame werking hebben. Maar daarvoor moet je als ouder stevig in je schoenen staan. Het bespreekbaar kunnen maken van je eigen emoties en onzekerheden vraagt een kwetsbare opstelling, daarbij moet je ook de emoties van je kind kunnen opvangen en verdragen.

 

 

En dan nog even terug naar mijn eigen cliëntje en zijn moeder die recent borstkanker had gehad. Moeder gaf aan dat ze het boek graag aan haar zoon en zijn oudere zus wilde voorleggen. Ze gaf aan benieuwd te zijn naar hun belevingen en ervaringen tijdens haar ziekteproces. Haar kinderen toonden echter weinig interesse in het boek. Ze waren blij dat het allemaal achter de rug was, zo gaven ze aan en wilden er liever niet meer over praten. Haar zoon bladerde door het boek en zei toen dat er een ding was waar hij heel bang voor was geweest en dat was dat ze kaal zou worden. Dat was gelukkig niet gebeurd en daarom hoefde hij er niet meer aan terug te denken, zo was zijn mening. Zo kwam alsnog een gesprek tussen moeder en zoon op gang, in het kader van de verwerking van deze moeilijke periode. Deze moeder noemt het boek zinvol, maar wel in de periode dat het probleem speelt. Ook moet het je kind liggen om op dergelijke wijze met een probleem om te gaan. Het op het juiste tijdstip en wijze gaan gebruiken van het boek lijkt dus nog niet zo eenvoudig.